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恒峰娱乐手机版下载:渐冻人家庭护理的难点:成本高昂缺乏技术支持技术支持适合什么人

时间:2020-05-04 06:40:30  来源:本站  作者:

  “老婆,有客人来看你了。”听见丈夫的呼唤,妻子吕爱华用尽洪荒之力让眼皮微微抽动了一下,这已经是她唯一与外界联系的方式。在世界罕见病日来临之际,记者来到这位渐冻症(ALS)患者家中,见证了一对患难夫妻坚贞不渝的爱情,与他们经历的辛酸苦难。丈夫李宏告诉记者,只要家庭护理方法得当,渐冻人生命可以长期延续,他的妻子已经存活7年,而渐冻人的存活时间一般不超过3年。上海阳光渐冻人罕见病关爱中心负责人许全生则表示,像李宏这样把家庭护理做到极致的案例毕竟是少数,大多数渐冻人家属都在为家庭护理头疼,一是因为成本高昂、二是缺乏技术支持。

  市民李宏家住虹口区飞鸿路,他的妻子吕爱华在2010年的一天下班后突然口齿不清,之后身体机能每况愈下,很快被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是大家所熟知的渐冻症。渐冻症目前没有特效药,恒峰娱乐手机版下载只能缓解不能根治,患者身体机能会在几个月到几年时间内逐渐丧失,最终浑身无法动弹,就像被“冻住”一样,最可怕的是整个过程患者的意识一直非常清醒,被禁锢在自己的身体中等待死亡。

  吕爱华的病情发展速度非常快,不久后就卧床不起,并且失去了语言功能,只能用眼控仪打字与家人交流,一天她向丈夫打出一行字:“实在不行就算了,我不想拖累你们。”李宏则告诉她:“只要你在家就在,我们肯定不会放弃你。”因为感受到了妻子的求生意愿,也因为几十年的夫妻感情,李宏放下了所有的工作专门照顾妻子。

  几年前,吕爱华失去了自主呼吸的能力,只能切开气管接上呼吸机,后来连眼球也“冻住了”,无法与家人交流。李宏说,这样的病人是不能长期住院的,只能带回家进行护理,维生设备可以买,但还要找掌握专业技能的护工全天看护,这样的人非常难找。于是他只能请一名护士上门演示,自己边看边学,最终掌握了呼吸机、吸痰器、人工胃瘘等维生设备的操作技能,当起了全职护工。

  “想要一个人照顾渐冻症患者,是绝对不可能的,至少2个人才能长期照顾。”李宏费劲心思,终于花重金请到了一名愿意长期照料渐冻人的家政阿姨,自己再手把手地教会她,平时对阿姨比对自己都要好,生怕她跳槽走人,幸好这位阿姨人很实在,一直尽心尽力协助他照顾妻子,每天帮她擦身、喂食、洗痰、按摩,不知不觉坚持了整整7年,整整2500多天,远远超出了渐冻人平均生存期。

  “这么多年,我没有睡过一个安稳觉,天天晚上隔几个小时就要醒一次看看我太太,因为一个小疏忽就能要她命。”李宏说,这种日子虽然苦,但因为妻子想活下去,他就一定要尽全力照顾,而且他发现只要家庭护理得当,渐冻症患者的生命是可以长期延续的,而且家人的陪伴与照顾对于患者而言是无可替代的最大支持。

  在上海阳光渐冻人罕见病关爱中心这个由渐冻人家属、病人发起的互助公益组织,李宏经常会与群友交流护理心得,因为他的“自学成才”的专业护理技能与让妻子生存7年的“奇迹”,使李宏成为了群中的“标杆”。中心负责人许全生告诉记者,渐冻人家庭护理一直是家属无法回避的“痛点”,特别是病症发展到后期需要气管切开与安装人工胃瘘,维生设备的操作让许多家属望而生畏,一是因为护理成本巨大,二是对专业技能的要求很高,许多渐冻人就是因为得不到专业护理而去世。

  许全生说,现在能熟练操作渐冻人维生仪器的护工几乎没有,就算找到了每月至少花费六七千元,而患者家属不知如何学习家庭护理知识。许全生建议,希望社会各界能够关注渐冻人家庭护理难这一问题,为他们提供护理补贴以减轻经济压力,并为病患家属开辟学习家庭护理技能的渠道,由专业人士提供技术支持,等家属学会了再去教护工,这样既能节约医疗资源,也能提高患者生存质量,延长生存时间。

  “老婆,有客人来看你了。”听见丈夫的呼唤,妻子吕爱华用尽洪荒之力让眼皮微微抽动了一下,这已经是她唯一与外界联系的方式。在世界罕见病日来临之际,记者来到这位渐冻症(ALS)患者家中,见证了一对患难夫妻坚贞不渝的爱情,与他们经历的辛酸苦难。丈夫李宏告诉记者,只要家庭护理方法得当,渐冻人生命可以长期延续,他的妻子已经存活7年,而渐冻人的存活时间一般不超过3年。上海阳光渐冻人罕见病关爱中心负责人许全生则表示,像李宏这样把家庭护理做到极致的案例毕竟是少数,大多数渐冻人家属都在为家庭护理头疼,一是因为成本高昂、二是缺乏技术支持。

  市民李宏家住虹口区飞鸿路,他的妻子吕爱华在2010年的一天下班后突然口齿不清,之后身体机能每况愈下,很快被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是大家所熟知的渐冻症。渐冻症目前没有特效药,只能缓解不能根治,患者身体机能会在几个月到几年时间内逐渐丧失,最终浑身无法动弹,就像被“冻住”一样,最可怕的是整个过程患者的意识一直非常清醒,被禁锢在自己的身体中等待死亡。

  吕爱华的病情发展速度非常快,不久后就卧床不起,并且失去了语言功能,只能用眼控仪打字与家人交流,一天她向丈夫打出一行字:“实在不行就算了,我不想拖累你们。”李宏则告诉她:“只要你在家就在,我们肯定不会放弃你。”因为感受到了妻子的求生意愿,也因为几十年的夫妻感情,李宏放下了所有的工作专门照顾妻子。

  几年前,吕爱华失去了自主呼吸的能力,只能切开气管接上呼吸机,后来连眼球也“冻住了”,无法与家人交流。李宏说,这样的病人是不能长期住院的,只能带回家进行护理,维生设备可以买,但还要找掌握专业技能的护工全天看护,这样的人非常难找。于是他只能请一名护士上门演示,自己边看边学,最终掌握了呼吸机、吸痰器、人工胃瘘等维生设备的操作技能,当起了全职护工。

  “想要一个人照顾渐冻症患者,是绝对不可能的,至少2个人才能长期照顾。”李宏费劲心思,终于花重金请到了一名愿意长期照料渐冻人的家政阿姨,自己再手把手地教会她,平时对阿姨比对自己都要好,生怕她跳槽走人,幸好这位阿姨人很实在,一直尽心尽力协助他照顾妻子,每天帮她擦身、喂食、洗痰、按摩,不知不觉坚持了整整7年,整整2500多天,远远超出了渐冻人平均生存期。

  “这么多年,我没有睡过一个安稳觉,天天晚上隔几个小时就要醒一次看看我太太,因为一个小疏忽就能要她命。”李宏说,这种日子虽然苦,但因为妻子想活下去,他就一定要尽全力照顾,而且他发现只要家庭护理得当,渐冻症患者的生命是可以长期延续的,而且家人的陪伴与照顾对于患者而言是无可替代的最大支持。

  在上海阳光渐冻人罕见病关爱中心这个由渐冻人家属、病人发起的互助公益组织,李宏经常会与群友交流护理心得,因为他的“自学成才”的专业护理技能与让妻子生存7年的“奇迹”,使李宏成为了群中的“标杆”。中心负责人许全生告诉记者,渐冻人家庭护理一直是家属无法回避的“痛点”,特别是病症发展到后期需要气管切开与安装人工胃瘘,维生设备的操作让许多家属望而生畏,一是因为护理成本巨大,二是对专业技能的要求很高,许多渐冻人就是因为得不到专业护理而去世。

  许全生说,现在能熟练操作渐冻人维生仪器的护工几乎没有,就算找到了每月至少花费六七千元,而患者家属不知如何学习家庭护理知识。许全生建议,希望社会各界能够关注渐冻人家庭护理难这一问题,为他们提供护理补贴以减轻经济压力,并为病患家属开辟学习家庭护理技能的渠道,由专业人士提供技术支持,等家属学会了再去教护工,这样既能节约医疗资源,也能提高患者生存质量,延长生存时间。禹贡九州房地产公司简介怎么写恒峰娱乐手机版下载:渐冻人家庭护理的难点:成本高昂 缺乏技术支持技术支持适合什么人

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